Knapp på magen

Dagen har förflutit bra. Anton hade första tiden på morgonen för operation men det blev dock lite försenat. Runt kl. 09.30 sövdes Anton och jag fick gå ner till avdelningen igen ... för en "lång" väntan ... Kl. 11.30 kom en sköterska och meddela att Antons operation var klar och att Anton fanns på "post op". Väl på post op, så hade Anton redan vaknat innan jag kom och det hördes ut i korridorerna :) Anton hade lite ont, så han fick lite smärtstillande och efter 15 minuter vilade han och jag lugnt i hans säng. Vi väntade på att klockan skulle bli 12 och de prover som skulle tas då. Ett av Antons värde hade skjutit i höjden, så de (läkarna) ville att vi skulle ligga kvar med dropp ett tag till. Klockan 13 kom vi (läkarna & jag) överens om att vad Anton behövde var mat - då bar det av ner till avdelningen igen. Anton åt en sen men rejäl lunch vid två tiden. När nya prover tog kl 16, hade värdet minskat till en tredjedel!!!! av vad det var när Anton kom ut från operationen (dock fortfarade över vad som räknas som normalt).

När alla prov var klara, så gick Anton och jag en våning ner för att hälsa på Antons kompisar på avd 62. Väl tillbaka på vår avdelning, så kom Anna från jobbet.
Kvällen har varit lugn. Anton har orkat köra lite Bobby bil men nu är han helt slut så det blir läggdags för både Anna & Anton inom kort. Själv ska jag promenera hem för att få en skön natt i vår egen säng. Fortsättning på Antons knappäventyr följer imorgon....  

Kvällen före knappen...

Martin var lite otydlig i texten i måndags gällande Antons knapp-äventyr. Idag har det bara varit inskrivning och diverse diskussioner inför morgondagen. Anton ska dock sova på sjukhuset då han ska ha lite dropp under natten. Anton och jag har varit på sjukhuset under eftermiddagen och träffade diverse läkare. När allt var bestämt gick vi hem och vi har nu ätit och packat klart. När Martin har installerat sin nya skrivare ska hela familjen åka till sjukhuset för installering. 

(Igår kändes det nästan som att allt var precis som vanligt hos familjen Quist. Både Martin och jag arbetade då Anton spenderade några timmar med farmor och Agne. Martin och jag åt soppa själv och vi kunde sitta ner och bara läsa tidningen i fem minuter. Sen levererade fabror Peter Anton direkt till dörren. Anton och jag lekte och hade det mysigt medans Peter och Martin plockade upp diverse nya datorprylar, herr Quist var jätte lyckliga!! Vi hade en helt vanlig tisdags kväll...)

Sonden borta igen

Eftersom Anton har ätit bra, så tyckte varken Antons läkare eller dietist att det behövdes en ny sond. Dvs allting är borta.
I eftermiddag har vi haft ett långt och bra samtal med både läkare och dietist. Det är mycket planer och funderingar för framtiden som dryftas. Det är dock en hel del provsvar som inte är klara ännu och därför blir det just planer och funderingar.

På onsdag ska Anton läggas in igen på sjukhuset men denna gången är det ett planerat ingrepp. Han ska genomgå en "knappoperation", så att han slipper slang i näsan om/när han blir sjuk igen. Det ska dessutom tas några prover på hur hans kropp klarar av att ta upp respektive bryta ner de extra fetter han får som kosttillskott.

Förhoppningsvis är det tredje gången gillt, som han sövs ...

En mysig helg är över

Vi var hela familjen på sjukhuset i fredags på förmiddagen. Värdena var ok och Anton var strålande glad (som alltid just nu) så vi fick permission hela helgen. På eftermiddagen kom mamma, dvs Antons mormor till Lund och Martin och jag passade på att åka till Burlövs Centrum och storhandla. Wow vad kul kan man tycka men vi kände för att vara lite praktiska och det blev ett par effektiva timmar utan Anton. På kvällen njöt vi av god tacos, rött vin och lite ost. Anton såg "På spåret" med oss och han ville inte somna när klockan var nio......

I lördags begav vi oss till Blentarp fastän vädret inte var det bästa. Vi hade lovat Anton att åka till farfar och Gunilla efter middagsvilan, så vi packade bilen runt halv fyra och började en långsam färd till Blentarp. Det gick jätte bra och vi hade en jätte mysig kväll med god mat, gott vin och trevligt sällskap. Anton spexade runt och njöt av att vara i centrum.

Idag söndag har vi varit i Tomelilla på liten släktmiddag och ätit smörgåstårta hos gammelfarmor Birgit. Anton har krupit rundor och jagat nässkusinerna Julia (2år)och Wilma (5år). Med lite träning så ska han nog kunna jaga flickorna och dra dem i tofsarna snart!!!! Just nu är han hela tiden steget efter men alla säger ju att killar är sena i starten.......

Ja, vi har verkligen haft en underbar helg med massor av mys och trevligt umgänge. Anton äter jätte bra och imorgon ska vi diskutera lite framtid med Antons läkare och dietisten. Vi tränar mycket på att gå och stå just nu. Anton kan ställa sig upp själv om han har något att hålla i och han verkligen vill nå något speciellt. Vi hjälper Anton att gå, genom att hålla honom i  båda händerna. Benen är mycket stela men han är upprätt och det är ett stort steg. Både Martin och jag är just nu bara nöjda och njuter av att vi har kommit så här långt.

Nu ska vi sova och drömma om flera underbara helger. 

Berg och dalbanan fortsätter

Det är två värden som mäts jämt och ständigt i Antons blod. Vi kallar dem A och B (så att ni inte ska frestas att spekulera). Idag klockan 11 var värde A ca 3.5 ggr högre än vad som är godkänt för Anton, värde B var knappt 2 ggr som det bör vara. Smått förtvivlad säger jag till sköterskorna att de lika bra kan sätta på emla (bedövningskräm) på båda Antons händer omedelbart. Detta eftersom värdena på A & B innebär att Anton behöver dropp igen ... Krämen sätts under gråt och tandagnissel.
När Anton (och jag) har lugnat sig igen, går han loss på lunchen med stor aptit. Efter lunch säger Antons läkare att vi ska vänta med att sätta nya nålar för dropp. Vi måste först ta ett blodprov för att se hur Antons lever klarar av att ta hand om de stora mängderna fett han får i dropp och mat. Man passar då på att ta nya prover på A & B också ......

A visade då knappt 0,5 ggr över godkänt och B var mindre än 0.33 ggr över. Tjo vilken comeback! Visst fortfarande höga värden men bland de bättre som man har mätt hos Anton den senaste veckan :) Inget drop idag!!!
Provet på levern väntade vi inte på, utan vi skyndade hem till lägenheten genom snålblåsten.

Nu håller Anna & Anton på med kvällsrutinerna: Andas i maskinen, medicin och kosttillskott. Snart ska jag hjälpa Anton med tandborstningen.

God natt - det ska vi ha med fjärde raka nattpermissen :)

Gott nytt år!

Tyvärr har vi inte orkat skriva på bloggen den senaste veckan. Men nu är det ett nytt år och därmed ny ork och nya möjligheter!!

Anton har haft det jätte bra efter julafton. Han har fått julklappar nästan varje dag och han har varit helt frisk från lunginflammationen. Han har tuffat till sig ordentligt och han kör runt i sjukhusets korridorer med en Bobby bil och säger tutt tutt till alla som kommer förbi. Speciellt kul är det att köra ifrån sina föräldrar så att vi får leta efter honom!!! Sen har han skaffat sig massor av vänner i korridorerna så han har alltid någon som han kan prata med när han tycker att vi är tråkiga. Han är jätte duktig på att köra Bobby bil och vi har börjat att träna på att försöka stå själv. Det går framåt med små steg.

Vi har haft permission på dagtid varje dag sedan julafton. De senaste nätterna har vi även fått sova hemma. Anton har dock inte blivit utskriven då vissa värde fortfarande inte är "korrekta". Det handlar inte om lunginflammationen utan om Antons grundsjukdom. 

Martin och jag har haft det jätte jobbigt den sista veckan. Julen blev inte direkt som vi hade planerat och det är otroligt stressande att bara vänta och se vad den dagliga provtagning ska visa. Fram till julafton trodde vi hela tiden "nu vänder det", efter julafton har vi ändrat strategi. Vi fokuserar bara på en dag i taget och vi gör inte några längre framtidsplaner. Tyvärr bidrar detta till att vi inte har något liv, allt kretsar kring Antons provtagningar.
Alla underbara kommentarer på bloggen har gett oss ett bra stöd och vi vet att vi har fantastiska vänner som alla vill hjälpa till. Anton var jätte lycklig efter att han fått massor av besök den 23 på sjukhuset. Han tackar även för alla paket och godsaker som han fått när han varit sjuk.

JULAFTON

Anton började julafton med ett stick i fingret och medicin i slangen (Antons dagar på sjukhuset brukar börja med medicin och blodprov). Därefter hoppades vi att resultatet skulle vara bra så att vi kunde få några timmars permission. Tyvärr var resultatet inte så bra men doktorn gav oss ändå permission mellan tolv och sex. Vi blev självklart överlyckliga. Efter morgonens övningar med hostmaskinen blev det en snabb dusch för Martin och Anton. Därefter fick Anton åka vagn hem till lägenheten. Han kröp runt i lägenheten och njöt av alla sina leksaker. Farfar och farmor Gunilla kom sen med julmat och vi hade ett par mysiga timmar i lägenheten.

Tomten hade lämnat några klappar till Anton vid vår julgris. Som ni ser på bilden så roade julklapparna både Anton och farfar!!

Väl tillbaka på sjukhuset så var det dags för medicin och blodprov igen. Resultatet var nu bättre och nu tror vi att det har vänt på riktigt....... Även här fick Anton julklappar så han somnade med ett stort leende på läpparna.

Lugnet lägger sig ...

Lugnröntgen visade att Anton hade en lugninflammation i vänster lugna och detta i kombination med diarrén de senaste nätter tar hårt på vår prins krafter. Jepp, Anna & Anton hade lika jobbig natt som Anton & jag hade. Nu är det bestämt att hans sondmatning ska ha uppehåll tills att magsjukan är över, under tiden får han tre olika dropp istället. Förhoppningsvis får vi en lugnare och skönare natt ...
Vi tror antibiotikan redan börjat hjälp, eftersom vi precis har skruvat ner hans syrgas ett par hack och han kan syresätta sig bra ändå. Fatta hur skönt det skulle vara utan slangar ett par timmar, så vi kunde få lite permission och en promenad på stan eller bara vara hemma någon timme. Det ska jag drömma om i natt. Sov gott!

Julafton på sjukhuset??

Anton och Martin har haft en tuff natt och en stökig dag på sjukhuset.

Nu har både Martin och jag tagit julledigt. Vi planerar att spendera några mysiga dagar tillsammans på sjukhuset. Detta då Anton tyvärr har blivit mycket sämre. Han har haft någon form av diarre under natten och hostan har förvärrats markant. Febern är på väg upp igen och allt är trist. Men "medicinen" från Apoteket har kommit så vi hoppas innerst inne att det kanske har vänt. Vi vet att Anton är en fighter så med hjälp av diverse dropp och fantastisk sjukhuspersonal kommer Anton snart att vara på väg framått igen, vi vet bara inte när!!

Julen närmar sig ...

... även på sjukhuset. Nu har vi installerat oss på avdelning 62 igen och börjar nästan känna oss som hemma!!

Antons liv har de senaste dagarna bestått av provtagningar, feberdämpande och diverse dropp. Jag och Martin har mest irrat omkring och försökt glömma bort att julen närmar sig med stormsteg. Nu har vi accepterat vår nya vardag på sjukhuset och vi har även insett att julen 2007 inte kommer att bli som vi planerat. Vår enda målsättning är nu att försöka komma hem innan julafton. För att Anton ska tillfriskna behöver han få tillskott av B1, även kallat thiamin. Sjukhuspersonalen har ett preparat som de kan ge till honom direkt via blodet. Vi behöver få ett preparat som vi kan ge i flytande form. Vi avvaktar att Apoteket ska återkomma och meddela att allt är färdigt. 

Anton har inte ätit några större mängder de senaste dagarna och han har därför fått en sondslang i näsan idag. Det känns jättebra för oss för vi slipper vara oroliga för att han inte ska få tillräckligt med näring. Än så länge har Antons motoriska funktioner inte blivit direkt påverkade av infektionen. Han är lite allmänt trött men han kryper om han måste och han sprallar runt med hela kroppen när han sover.    

Nu är det bedtime för lilla mig för det tar på orken att vara stöd till Anton.