Mysig helg ???

Det blev en annan klassiker - Take out från Italia - hela familjens favorit. Vi åt gott, Anna & jag fick ett glas vin.
Anton somnade vid kl 19.45 och vi bara slappnade av i soffan. När Anton sovit lite mer än en timme vaknade han och var väldigt orolig. Han var varm och skakade lite i kroppen - tempen visade 38 grader. Vi började packa ihop ett övernattningskit och begav oss till barnakuten. Tempen på sjukhuset visade 40 grader och Anton blev inlagd.

Varför denna panik? Jo, Antons sjukdom kräver att han får vård och att man kontrollerar hur hans kropp mår vid en infektion. Vår läkare vill idag att de ska följa Antons sjukdom vid infektioner för att kontrollera Antons värde och försöka se till att han inte blir utslagen. Vi kommer att komplettera faktasidan när vi har fått en fastställd diagnos efter besöket i Göteborg i mitten av januari.

Vi har haft tur eftersom bakjouren på lördag var en läkarna som redan hade kännedom om Anton och hans tillstånd. Vi tror att Antons värde och tillstånd har stabiliserats MEN febern har kommit och gått några gånger ... Anton är glad och visar gott humör, fast han är trött och sover en del.

Anton hoppas

Efter dagis gick Anton och jag en runda på stan, för att shoppa de sista små julklapparna. Det var riktigt kallt ute men Anton verkade trivas i vagnen med den mysiga filten som jag svept runt honom. Han har varit lite roslig i halsen idag, där av den mysiga filten ... Vi vill verkligen inte att han ska bli sjuk nu!!! Hemma igen så blev det lek och bus. Anton står gärna på knä och leker vid soffbordet eller bokhyllan nu OCH visar tecken på att vilja komma upp till stående MEN det är en bra bit kvar till det. Vi tränar dock vid alla tillfälle som han vill (och ibland kanske lite mer än vad han vill).
Jag hoppas att hela familjen orkar med fredagsmys på Grand imorgonkväll - det är vi värda!

En ledig dag mitt i veckan

Antons och min dag började i ett lugnt och mysigt tempo. Vid tiotiden lämnade vi lägenheten för att gå till sjukhuset. Vagnen var lastad med Anton och diverse saker som skulle återlämnas till sjukgymnasten och avdelningen 62. Martin hade varit på jobbet några timmar men han slöt upp på vägen till sjukhuset.

Hos sjukgymnasten fick Anton överlämna en liten "tack för hjälpen" present och självklart fick han leka lite med alla bilarna. Han var helnöjd och visade lite av sina nya "moves".

Klockan halv tolv hade vi tid hos Antons doktor. Först var det vägning och mätning. Som vanligt protesterade Anton högljutt men efter ett tag förstod han att ingenting skulle göra ont!

Vi hade en lång pratstund med doktorn. Det kändes bra att få diskutera lite framtid och att få svar på lite frågetecken. I nuläget har de ingen diagnos men några provsvar bekräftar läkarnas tidigare funderingar. Då allt är mycket komplex kommer vi inte att delge omvärlden någon information i nuläget utan vi avvaktar alla svar från Göteborg.

Imorgon är det dagis igen och jobbet väntar för både Martin och mig. Dagis fungerade bra i måndags och tisdag så jag tror att Anton ser framemot att leka med alla kompisarna och leksakerna.

Julmys

Igår lördag var det promenad på stan med Anton sittande i bärstolen. Hela familjen gick och småmyste samt passade på att shoppa lite julklappar. Efter lunch och middagslur bar det av till Torna Hällestad, för att baka pepparkakshus hos Antons farmor & Agne. Pepparkakshuset blev inte riktigt färdigt, chokladlinserna till takdekoren tog slut - undrar hur många Anton åt?

Idag lekte vi här hemma på förmiddagen. Vi märkte att Anton visade intresse av att ställa sig upp. Han ställde sig på händer och knä. Anna och jag blev helt till oss av glädje, vi tränade och lockade honom en stund innan han blev trött och återgick till att leka med tågen & bondgården.

Efter lunch åkte vi till Ystad på julmys hos familjen Lindberg. Där var full rulle med många barn i Antons ålder och Anton var på ett strålande humör. Desutom tog han förmiddagens träning ett steg längre och stod på ALLA fyra - händer och fötter!!! Snacka om stolta föräldrar. Detta är ett steg i rätt riktning men vi tror att det är ett stort steg kvar tills Anton springer omkring här hemma.

Imorgon börjar Anton på dagis lite försiktigt igen, vi håller tummarna för att det ska gå bra :)

Livet rullar vidare...

Nu har vi varit hemma i några dagar och vi planerar för en mysig jul för hela familjen.

Ikväll mår vi alla jätte bra. Veckan har varit lite hektisk men nu känner vi att det börjar lugna sig. Vi tror att vi har kontroll på vad som ska ske de närmsta veckorna och vi börjar tro på en lugn och mysig jul.

När vi kom hem från Göteborg låg det en kallelse till Anton från BUS gällande en "inoperation av knapp". Operationen var bokad till den 11 december. Vi blev först jätte knäckta och allt kändes jobbigt. Efter lite funderingar beslutade Martin och jag att vi skulle avboka tiden. Det kändes fel att utsätta Anton för ytterligare en operation då han äter jätte bra. Han mår just nu mycket bra och är jätte nöjd med tillvaron så ytterligare en vecka på sjukhuset kändes inte rätt.
Idag känns beslutet helt rätt. Vi har bestämt att vi ska avvakta resultatet från Göteborg. Därefter får vi ta ställning till om Anton behöver en "knapp".

Igår fick Anton en nattortos från Ortopedingenjören. Det är ett par små söta skenor som Anton ska använda på nätterna. Nattortosen är till för att bibehålla längden på hälsenorna, dvs hålla fötterna i 90 graders vinkel.  

På måndag ska Anton börja på dagis några timmar per dag. Det är Antons underbara dagispersonal som uppmuntrat oss att Anton ska börja komma tillbaka. Vi tycker att det ska bli jätte kul och Anton ser framemot att få leka med alla kompisarna.

Hemma i Lund

I onsdagskväll, precis när jag skrivit senast, så kom avdelningssköterskan och sa att de eventuellt skulle behöva ta något blodprov till. Tyvärr behövde provet tas när labbet var öppet och labbet behövde vara förberett, därför kunde hon inte säga vilken tid det skulle tas...  Eventuellt skulle vi behöva stanna till torsdag eftermiddag :(  Vi sa som det var att vi skulle åka direkt till Stockholm för att gå på bröllop och ville gärna komma iväg på torsdag förmiddag, det funkade - vi körde från Göteborg kl 10 på torsdagen.
Vi fick inga svar i Göteborg utan återbesök är inbokat den 17 januari. Nu ska vi bara fokusera på Antons utveckling och välmående. Diagnoser och annat får vänta tills efter att tomten har varit på besök.

Natten mellan tors och fredag sov vi som stockar hemma hos Patrick - Tack Pat.
Fredagen fylldes med julklappshandel, lunch med Eva och incheckning på hotell. Anton var en prins hela dagen. På kvällen var det vigsel och bröllopsmiddag. Karin och Tobias bjöd på en jättemysig tillställning och Anton visade att han inte tappat någon av sin sociala kompetens, han var vaken till 22.30.

Innan färden mot Skåne på lördagen, hann vi med hotellfrukost med brudparet och övriga gäster samt en lunch med Patrick. Efter 57 mil i ösregn och halv storm, var vi hemma i Lund kl 20 och jag tror inte att jag ljuger om jag säger att alla i familjen sov kl 20.45.
Idag har vi försökt landa och ladda batterierna lite. En tur på stan, lite pyssel och uppackning. Imorgon kör vi för fullt igen.

Ps. Jag har inte skrivit så mycket om Anton framsteg men jag kan säga att han kryper riktigt bra nu och tempot ökar varje dag. Vi ska uppdatera fakta sidan så fort vi orkar men just nu är vi helt slut efter Göteborgsäventyret. Ds

Sista kvällen i Göteborg

Mamma & pappa jagade upp mig kl 05.40 imorse. Jag fick hoppa rakt in i duschen för att tvätta mig med en specialtvål inför dagens ingrepp.
Fem i sju var vi på plats på sjukhuset, de blå-vita (systrarna) började med att sticka in en nål i min hand men det gjorde inte ont eftersom mamma & pappa hade satt på bedövningssalva en timme innan. Sedan fick jag droppar i mina ögon och mitt ena öga igentejpat ... Sist men inte minst fick jag bedövningssalva på ryggen, för att doktorn ska kunna ta ytterligare ett ryggmärgsprov.
Jag fick åka i sängen till översta våningen, där ingreppet skulle ske. När narkosdoktorn & syster ställt 20 frågor om mig och mitt tillstånd till mamma & pappa, så var det dags att söva mig ... Jag gillar inte grönklädda nu heller! Klockan 08:10 somnade jag.
Under tiden jag sov så tittade en ögonprofessor på mina ögon, en nerulog tog ryggmärgsprov och en kirurg tog prover på hud & muskel. Dessutom tog de ytterligare en mängd blodprover.
När jag vaknade kl 11:20 satt mamma & pappa vid min sida. De var nog lite oroliga, då jag varit sövd så länge men jag mådde skapligt bra. Jag var lite groggy först och ville varken ha isglass eller saft - MEN när luchen serverades kl 12, så åt jag nästan en hel vuxen portion.
Nu känner jag att jag kan detta sjukhuset och börjar längta härifrån. Mamma & pappa har pratat om att åka bil men säger att det inte blir förrän imorgon.

Nu ska jag trimma mamma & pappa lite ... hej hej

Tisdagen avklarad

Hela familjen har haft ett fullt schema med aktivitet från tio till fyra. Vi började med stick i fingret på labbet, sen var det fotografering. Anton var sur och sa/skrek "färdig" hela tiden så speciellt charmig blev han inte på bilderna!! Efter det var det diverse information på avdelningen och pannkakor med sylt. Klockan tolv fick Anton en massa sladdar på huvudet. Han somnade enligt plan och ett EEG under sömn kunde genomfördas. Då Anton varit jätte duktig fick han välja en present, självklart blev det en bil!!!

Vi lekte därefter vid Skeppet. Anton tog igår sina första riktiga krypsteg och idag har han tränat flitigt. Han är inte så snabb men han är uppe på alla fyra.

Klockan två var det dags för EKG och ultraljud på hjärtat. Besöket på Hjärtmottagningen slutade med att läkaren sa att Antons hjärta ser ut att må prima. Vi gick därifrån med ett leende. Sist på dagen träffade vi överläkaren som är ansvarig för Antons utredning. Vi diskuterade morgondagens muskelbiopsi och vad som kommer att hända efter att vi lämnat Göteborg. 

Familjen tog därefter spårvagnen hem och gick en runda på NK. Anton fick äta kakor i sängen och titta på foto på datorn, så nu sover han sött.

Imorgon börjar vår dag halv sex, nästan som att jobba.......
Sov gott

Första dagen i Gbg

Vi lämnade Lund lite innan kl 09 imorse och bilresan gick bra. Vi checkade in Anton på Drottning Silvias barn & ungdomssjukhus kl 12.30. Därefter träffade han en ögonläkare och en avdelningsläkare. Det var inga större undersökningar utan mest förberedelse för tisdag & onsdag.
Efter det installerade vi oss på hotellet. Kvällen avslutades med god lasagne och mycket bus hos Isak med familj. Anton gillade att åka spårvagn, eller "Tu tuu" som Anton kallar det, så imorgon blir det spårvagn till sjukhuset.

Go'natt

Familjen tackar ...

för allt stöd och all uppmuntran som Anton och vi får genom telefon, sms, mail, kort & brev och sist men inte minst genom alla kommentarer här på bloggen.

Det värmer otroligt mycket och det är ett bra stöd. Det är skönt att veta att vi har era tankar med oss.

Många kramar,
Anna, Martin & Anton