antons sidhuvud

Effektivt besök pÄ sjukhuset

onsdag 23 januari 22:02:43 Postad av:  Anna
Anton och jag har haft en mysig dag med ett kort besök på sjukhuset.

Som jag skrev igår så hade Anton lite feber när han somnade. Han vaknade dock pigg och glad så vi tog på oss overallen och gick till parken. Vi tittade när de fällde träd, spanade på ankorna och lekte på lekplatsen. Sen var det dags för lunch och eftermiddagsvila. När Anton sov kontaktade jag knappsjuksköterskan Helen på BUS eftersom Anton visat tecken på hudinfektion. Vi bestämde att Anton och jag skulle komma upp på besök och träffa läkaren kl tre. 

Efter sovstunden packade vi därför ihop oss i vagnen och vi fick en skön promenad i regnet. Läkaren konstaterade snabbt att rodnaden ser ut som någon form av hudinfektion. Vi fick recept på antibiotika och avslutade sjukhusbesöket på Pressbyrån. Anton fick en korv och jag åt en glass. 

Väl hemma blev det massor av lek och jag fick till och med titta på lite handboll. Kvällen har varit lugn och vi ska än en gång sova hela familjen hemma. Tänk att det kan vara så underbart. Vi börjar snart bli bortskämda med mysig tid tillsammans ;-))

 

Kommentera? (1) allmĂ€nt
 

Diagnos

onsdag 23 januari 21:51:54 Postad av:  Martin
Vi har som Anna skrev igår en diagnos. Den är inte helt fullständig (det finns "under diagnoser"). Bland annat tog man blodprover på Anna och mig igår som ska klargöra om Anton är första mutationen eller om vi är bärare av "sjukdomen". 

Diagnosen är : Pyruvate dehydrogenase complex deficiency

Då detta är en mycket komplex och ovanlig diagnos finns det inte speciellt mycket information. Frågor undanbeds därför i nuläget. Vi har väldigt få svar.

Kommentera? (0) diagnos
 

Besök i Göteborg avklarat

tisdag 22 januari 21:40:12 Postad av:  Anna

Idag har hela familjen varit i Göteborg. Vi har träffat läkaren som har utrett Anton och hjälpt oss fastställa diagnosen. 

Nu är Göteborgsbesöket gjort och det känns skönt. Vi hade läst in oss på Antons diagnos och hade självklart massor av frågor. Vi fick lite svar men framtiden är mycket oviss, ingen vet idag hur Antons framtid kommer att se ut. Allt kan bli jätte bra men ingen kan lova något. I nuläget ska vi fokusera på Antons återhämtning och vi ska undvika alla sjukdomar. Det känns som en stor utmaning att hålla Anton frisk, men familjen gillar utmaningar så vi försöker se det som något positivt ....

I bilen hem märkte jag att Anton var varm. Väl hemma konstaterade vi att Anton hade lite feber och att han blivit röd runt knappen. Detta tyder på en hudinfektion kring knappen och vi ska besöka sjukhuset imorgon för ytterligare utredning. Detta är ganska vanligt och vi tänker inte deppa ännu. Vi har ju varit hemma flera dagar och vem vet det kanske bara är något tillfälligt. Ja, som ni hör så har inte min positivism försvunnit ännu!!

Kommentera? (0) allmĂ€nt
 

Lugn & ro i flera dagar

söndag 20 januari 22:58:33 Postad av:  Anna

Vi har haft en underbar helg med massor av mys och nästan inga måsten. Vår lägenhet börjar att se ut som vanligt igen och vi vågar planera för en morgon dag.

Helgens höjdpunkt har varit Antons humör. Han har varit lycklig hela helgen och har har tränat massor på att gå. Det är fortfarande mycket ostadig men han vill lite mer för var dag och idag har han stapplat runt vårt soffbord. Han har ingen kordination när han ska ställa sig upp men vi hejar på.

Vi började lördagen med att gå och handla en vinteroverall till Anton. Han har växt massor de senaste månaderna så det var dags att köpa en ny. Därefter åkte vi till Blentarp. Vi blev uppassade med god mat och Martin och jag fick massor av egen tid. Idag har vi mest tittat på sport och haft det lugn och skönt. Nu ska vi snart sova i våra egna sängar igen.....  

Kommentera? (7) allmĂ€nt
 

Mysig fredag

fredag 18 januari 22:29:11 Postad av:  Anna
Fredagen är över och Anton sover sött i sin säng.

Anton och jag har haft en jätte mysig fredag med nästan inga måsten. Vi började med antibiotika på sjukhuset klockan 8.15. Någon timme senare blev Anton officiellt utskriven. Dvs all behandling är över för denna gång.

På eftermiddagen fick vi besök av Joel, 1 månad och hans mamma Anna. Anton tyckte att Joel var söt men han ville mest visa sina bilar och tåg... När Martin kom hem från jobbet åkte vi till Lomma och fick middag och vin serverat. Gustav och Anton bråkade lite om leksakerna så kvällen blev precis som planerad, mysig, trevlig och god mat. En helt vanlig social fredagskväll. 
Nu är vi åter hemma och det är läggdags för mig och Martin. Dröm sött!!

Kommentera? (2) allmĂ€nt
 

Hela familjen sover hemma

torsdag 17 januari 23:14:23 Postad av:  Anna
Wow, nu ska vi sova hela familjen hemma utan pipande maskiner och okända människor.

Anton har haft en toppen dag. Han har hunnit med att leka på lekterapin, träna hos sjukgymnasten på Barnhabiliteringen och leka med Oliver hemma i lägenheten. Sjukgymnasten tyckte att Anton hade fått en markant bättre styrka i höften. Detta ger oss bekräftelse på att Antons utveckling verkligen går framåt. Nu ska vi träna massor....

Dagen avslutades med massor av "matbesök". Flera av våra underbara kompisar hade blivit "kommenderade" av Stellan att leverera hemlagad mat till Sankt Månsgatan 17B idag kl 20. Som gubben i lådan kom vi hem kl 20.10. Vi tackar på förhand för all underbar mat, vi kommer att somna till doften av kanelbullar.

Anton har permis men måste infinna sig på sjukhuset för intag av antibiotika några gånger per dag. Dvs jag och Anton ska vara på sjukhuset imorgon kl 8. Först ska vi dock sova i våra egna sängar en hel natt hela familjen ;-))  

Kommentera? (3) allmĂ€nt
 

En bra dag

onsdag 16 januari 22:44:51 Postad av:  Martin
Som bland annat inneburit lite permiss.

Jag var lite orolig när vi gick till sängs igår kväll, det var första natten som det sov ett annat barn i vårt rum. Tidigare har det hänt att vi har haft föräldrar till riktigt små barn som sovit i vårt rum.
Hur tysta sköterskorna än är på natten, när de ska byta eller justera Antons dropp eller medicin, så vaknar han nästan alltid och då skriker han FÄRDIG - högre och högre. Jag tror att Anton bara väckte den lilla tjejen en eller två gånger och hon väckte oss en eller två gånger, så överlag har vi sovit bra. Det märktes redan på morgonen att Anton var piggare, för vi smet ut ur rummet till frukosten innan systrarna kom för att ta morgonens prover. Efter frukost kunde vi inte smyga undan provtagningen längre. Det gick ganska bra dag, sköterskorna behövde inte sticka mer än två gånger idag och alla proven gick att köra på labbet, så vi inget behövdes göras om :) Läkarna, sköterskorna och inte minst jag - alla var nöjda med prov svaren. Infektionsvärdet fortsätter ner och Anton visar inga tecken på att "gå in i" sin grundsjukdom. Läkarna säger att vi kan få permis efter den intravenösa antibiotikan kl 14. Jipppi!

På med kläder på Anton och ner en våning för att se om Antons kompis från gamla avdelningen var "hemma". Det var han men han höll på att göra sig klar för skolan. Vi hade följe ner med honom och hans mamma. Antons kompis gick in på skolan och Anton & jag gick till lekterapin. Det blev mycket bilar & bilbana, sedan blev det fika - saft till Anton och riktigt kaffe till mig. Kan ni förstå hur man kan ha koffeinfritt kaffe till föräldrarna på ett sjukhus??? Lagom efter fikat gjorde Anton ett större jobb - skönt att veta att hans mage fungerar. Vi lekte uppe på avdelningen fram till lunch. Anton åt ganska bra till lunch: Sprödbakad fisk med filsås (?) ärtor, gurka och morötter, potatis fick han ingen - för mycket kolhydrater. Efter lunch tog vi en lur, Anton sov i en timme och 50 minuter och var fortfarande lite trött när jag väckte honom. Naturligtvis började han skrika färdig redan vid dörren till behandlingsrummet men det gick helt ok med medicinen efter ett tag.

Våra rumskamrater blev utskrivna och vi ska få nya till kvällen.

Permiss!!! Vi packade ihop oss lite snabbt och promenerade ner på stan. Via Jättekul för att handla ett nytt BRIO lok (det blev en vagn också), kom vi hem där hemma. Lek, lek och åter lek, sedan lite förberedelse av kvällsmat. När Anna kom hem från jobbet, så åt vi kvällsmat TILLSAMMANS. Makaroner och falukorv, mest falukorv för Anton (kolhydraterna igen). Disk, undanplockning och lite lek hann vi med innan vi begav oss tillbaka till sjukhuset igen. Naturligtvis var Anton FÄRDIG, så fort vi kom in genom dörrarna igen. Efter medicin och bortplockning av en nål (bara en kvar), så begav sig Anna hem igen och vi hoppade ner i sängen.

Nu ska jag försöka somna med en högljudd lite kille (inte Anton, han sover) och en telefonpratande mamma i rummet. Sov gott!

Kommentera? (2) allmĂ€nt
 

Nu har Anton en knapp, igen.

tisdag 15 januari 22:01:52 Postad av:  Anna
Idag har sjukvården visat sig från sin bästa sida. I morse bestämde kirugen att Anton var tillräckligt "frisk" för att sövas och att de skulle sätta in en ny knapp under dagen. Halv fyra var han sövd och fem över fyra var han vaken med en ny knapp i magen.

Ja, som ni alla har förstått så känns det som att vårt liv just nu åker en riktig berg- och dalbana och vi vet inte när vi får stiga av. Mitt i denna tumult så är dock Anton vid gott mod. Hans språk bara exploderar och han snackar med allt som rör sig, tusen frågor om och om igen....  Det är inte alltid så lätt att förstå honom men han pratar på så varför oroa sig över bagateller som utal och brist på vissa bokstäver.  

Idag har vi varit på lekterapin på förmiddagen och lekt med bilar. Vid halv ett skulle vi försöka sova men då kom Märta förbi så det fick bli en runda till lekrummet. Han spelade keybord och jag kunde sitta ner 10 minuter och äta lunch i lugn och ro. Efter isättningen av knappen åt vi korv och Anton pratade om och med alla i matsalen!!! Efter en timme var jag aningen trött på frågan "vem är det" och "vad är det". Lite sömnbrist minimerar tyvärr orken att upprepa allt tusen gånger..... Martin kom till sjukhuset vid sjutiden och Anton somnade omedelbart efter att vi bäddat ner honom halv åtta. Själv har jag precis kommit hem till lägenheten. Jag ska försöka varva ner en stund och sen sova sju timmar i vår underbara säng.

Kommentera? (4) allmĂ€nt
 

Göteborg instÀllt

mĂ„ndag 14 januari 11:36:51 Postad av:  Martin
Grädde på moset vs. Murphys lag

Troligtvis har Anton fått en kraftig infektion i blodet efter knappoperationen och som grädde på moset någon form av maginfluensa igen. Tack vare att vi åkte in så tidigt, har inte Antons "viktiga värde" sprungit iväg till några katastrofala höjder. På eftermiddagen igår, hade Anton varit kräk & diarré fri sedan morgonen och vi skulle få lov att duscha honom. Precis när vi ska hoppa in i duschen alla tre, så tycker vi att vi ser lite för mycket av knappen ... dvs. knappen sticker ut för mycket. På med tejp och trycka på larmknappen! Inne i undersökningsrummet konstaterar läkare & sköterska att knappen spruckit. Läkaren diskuterar med en kollega huruvida man ska operera akut igen, chans på att trycka i en ny knapp eller försöka sig på ett provisorium. Till slut beslutar man sig för ett provisorium. Det lyckas!!!
Anna & Anton sover ganska bra under natten och Anton blev inte utsatt för så många provtagningar.
Nästa fråga var om vi (Anna & jag) skulle våga åka till Göteborg. På inrådan av Antons läkare avbokar vi besöket. Det var meningen att vi skulle få alla svar på utredningen från senaste Göteborgs besök samt diskutera lite framtid med den specialist som har utrett Anton.

Just nu har den Barnkirurg som opererade in Antons knapp varit här. Han beklagade naturligtvis och berättade samtidigt att de aldrig varit med om att knapp hållit så kort tid förut. Vi diskuterade hur vi ska gå vidare och kom överens om att försöka oss på en ny operation när Anton är infektionsfri.

Just nu är det svårt att vara positiv, vi går mest och väntar på nästa motgång.

Kommentera? (11) allmĂ€nt
 

Som vanligt ...

lördag 12 januari 17:26:55 Postad av:  Martin
... när man känner att nu går det på rätt håll - så sparkar livet undan benen på en igen.

Klockan tre i natt vaknade Anton och var lite orolig. Han fick då flytta in till vår säng och allt var frid och fröjd. Fram emot kl. 06 ville han dricka mycket och fick då det. Lite efter kl. 06 märkte vi att han hade feber, strax därefter började han att kräkas. Han fick ganska mycket febersänkande men det hjälpte inte nämnvärt. När klockan var lite efter sju, kräktes han fortfarande och febern var hög med tanke på hur mycket alvedon han hade fått.
In till barnakuten och en massa prover och inläggning. Vi tror att det är någon infektion efter knappoperationen men det finns inga svar ännu. Anton hölls fastande fram tills klockan sju om de skulle behöva operera igen ... men nu ska vi ge honom mat. Anton är självklart inte nöjd med att vara tillbaka på sjukhuset men vi försöker bita ihop och vara glada. 

Jag är inte bitter, bara j-vligt trött!
Vi hade en jättemysig kväll igår med massor av buss och lek sedan pasta (från Italia naturligtvis) och vin till det. Hela familjen somnade med ett leende kl. 22. Vi ska försöka somna med ett leende ikväll också.

Kommentera? (9) allmĂ€nt
 
« FörstaFörra | 6 / 11 | NästaSista
Anton

Anton Quist
Lund, 25 augusti 2005
Favoritleksaker: Bilar, traktorer och tåg.
Familj: Mamma Anna, Pappa Martin, Kossan och Raffraff.

Anton
Antons Blogg produceras, utvecklas och designas av Quist MediaDesign  •  tel: 0706117502  •  epost: info@qmd.se